{"id":464784,"date":"2025-03-03T11:31:03","date_gmt":"2025-03-03T17:31:03","guid":{"rendered":"https:\/\/billieparkernoticias.com\/?p=464784"},"modified":"2025-03-03T11:31:03","modified_gmt":"2025-03-03T17:31:03","slug":"las-enfermedades-raras-tambien-necesitan-de-cuidados-psicologicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fronteraveracruz.com\/?p=464784","title":{"rendered":"Las enfermedades raras tambi\u00e9n necesitan de cuidados psicol\u00f3gicos."},"content":{"rendered":"\n\n\n
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  • Tratar este tipo de enfermedades no solo requiere de un m\u00e9dico; se necesita un grupo multidisciplinario de acompa\u00f1amiento, entre estos un psic\u00f3logo, explic\u00f3 experto.\u00a0<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n

    La salud psicol\u00f3gica es un derecho fundamental que debe ser accesible para todos. Esto tambi\u00e9n es importante en lo relacionado con la salud psicol\u00f3gica en enfermedades raras.
    \nLo anterior por las repercusiones que estas enfermedades causan en quienes las sufren, sus familiares y sociedad, coment\u00f3 el Mtro. Isaac Tallin Pizano Gallardo, en su conferencia \u201cAtrofia Muscular Espinal: El Impacto Emocional en Pacientes y Cuidadores\u201d.
    \nEl experto es Licenciado en Psicolog\u00eda y cuenta con una Maestr\u00eda y es Presidente de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Atrofia Muscular Espinal. Actualmente, se dedica a asesorar en temas de derecho a la salud, principalmente para pacientes con enfermedades raras y, en particular, con atrofia muscular espinal.<\/p>\n

    Cuidar la salud mental<\/strong>
    \nEl psic\u00f3logo apunt\u00f3 esto en el marco de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 o 29 de febrero (por su rareza) y fue organizado por los estudiantes de la carrera de M\u00e9dico Cirujano, en conjunto con el Departamento Ciclo de Vida de la Universidad Aut\u00f3noma de Guadalajara (UAG) y la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
    \n\u201cNo existe una f\u00f3rmula \u00fanica para abordar el impacto emocional de las enfermedades raras. Una enfermedad discapacitante representa una p\u00e9rdida de expectativas para los pacientes y sus familias\u201d, apunt\u00f3.
    \nEs com\u00fan, a\u00f1adi\u00f3, que los padres tengan sue\u00f1os y expectativas sobre la vida de sus hijos, y aceptar una enfermedad rara implica lidiar con emociones como tristeza, llanto y depresi\u00f3n.
    \nLa falta de conocimientos sobre las propias emociones puede generar un mayor desgaste emocional.<\/p>\n

    Carga emocional y desgaste familiar<\/strong>
    \nEl experto recomend\u00f3 los siguientes cuidados para la salud mental:<\/p>\n

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    • Es importante eliminar las exigencias sociales y familiares, sobre c\u00f3mo afrontar una enfermedad.<\/li>\n
    • Los padres suelen entregar todo por sus hijos, pero este esfuerzo constante puede generar desgaste extremo.<\/li>\n
    • El amor es una emoci\u00f3n que tambi\u00e9n cansa, especialmente cuando el cuidado de un hijo enfermo se extiende durante a\u00f1os.<\/li>\n
    • La carga de cuidado no desaparece con el tiempo; incluso puede aumentar a medida que el paciente crece y requiere m\u00e1s apoyo f\u00edsico.<\/li>\n
    • Se debe reconocer que los cuidadores tambi\u00e9n necesitan descanso y apoyo psicol\u00f3gico.<\/li>\n<\/ul>\n

      Papel fundamental<\/strong>
      \nLa terapia psicol\u00f3gica es prioritaria para ayudar a sobrellevar el desgaste emocional, explic\u00f3; y es que, la atenci\u00f3n debe considerarse c\u00edclica, ya que puede ser necesaria en diferentes momentos de la vida del paciente y su familia.
      \n\u201cUn enfoque integral debe considerar la salud mental y f\u00edsica, tanto del paciente como de sus cuidadores\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n

      Optimismo y realismo en el proceso<\/strong>
      \nEl experto mencion\u00f3 que mantener una actitud positiva y optimista es importante, pero debe ser realista y tambi\u00e9n comparti\u00f3:<\/p>\n

        \n
      • La cultura del “\u00e9chale ganas” puede ser contraproducente, si no se reconoce el desgaste y las limitaciones reales de cada persona.<\/li>\n
      • El amor propio y la motivaci\u00f3n dependen de factores como el entorno, el acceso a recursos y el apoyo social.<\/li>\n
      • Es natural que haya momentos de agotamiento y es v\u00e1lido permitirse descansar sin sentirse culpable.<\/li>\n
      • La clave est\u00e1 en equilibrar los momentos de desgaste con estrategias de recuperaci\u00f3n emocional y f\u00edsica.<\/li>\n<\/ul>\n

        Debe visibilizarse<\/strong>
        \n\u201cNadie est\u00e1 completamente preparado para enfrentar una enfermedad o discapacidad. Es fundamental seguir visibilizando la importancia de la salud mental en todos los \u00e1mbitos, incluyendo estudiantes de medicina, profesionales de la salud, pacientes y sus familias\u201d, expuso.
        \nPor ello, la salud mental debe ser un pilar dentro de la atenci\u00f3n m\u00e9dica y la rehabilitaci\u00f3n. El objetivo es impulsar el reconocimiento de la salud mental para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por enfermedades raras, concluy\u00f3.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\n\n\n
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        Tratar este tipo de enfermedades no solo requiere de un m\u00e9dico; se necesita un grupo multidisciplinario de acompa\u00f1amiento, entre estos un psic\u00f3logo, explic\u00f3 experto.\u00a0 La salud psicol\u00f3gica es un derecho fundamental que debe ser accesible para todos. Esto tambi\u00e9n es importante en lo relacionado con la salud psicol\u00f3gica en enfermedades raras. 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