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\/ Por: Bibiana Belsasso \/<\/p>\n
La pel\u00edcula Los dos hemisferios de Lucca es una de las m\u00e1s vistas a nivel mundial en la plataforma de Netfix M\u00e9xico. Es protagonizada por B\u00e1rbara Mori, Juan Pablo Medina y, en el papel de Lucca, Juli\u00e1n Tello, un ni\u00f1o diagnosticado con par\u00e1lisis cerebral al igual que Lucca.<\/p>\n
Esta conmovedora historia est\u00e1\u202fbasada en el libro de B\u00e1rbara Anderson, la madre en la vida real de Lucca. Esta semana platicamos con ella.<\/p>\n
B\u00c1RBARA ANDERSON (BA): La historia personal que mueve todo esto es justamente mi hijo con par\u00e1lisis cerebral. Lucca ya tiene 13 a\u00f1os, pero todo esto empez\u00f3 desde que era muy\u202fpeque\u00f1ito, primero con el activismo social, con tratar de hacer conciencia p\u00fablica, y luego, gracias a una recomendaci\u00f3n descubrimos en India un tratamiento s\u00faper experimental y viajamos varias veces a India a tomar este tratamiento. De regreso de uno de esos viajes una colega de Penguin Random House tuvo la idea de publicar un libro que contara un poco, en primera persona, c\u00f3mo hab\u00eda sido ese viaje y esa dificultad que es ser padre de ni\u00f1os con discapacidad en M\u00e9xico y luego, Netflix decide llevar el libro a la pantalla, \u00e9se fue un poco el camino.
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BB: Plat\u00edcame un poco de este tratamiento.<\/p>\n
BA: Logramos traer esta tecnolog\u00eda, pero no para par\u00e1lisis cerebral, el tratamiento para par\u00e1lisis cerebral todav\u00eda es un tratamiento experimental que se puede tomar en India, el tratamiento no est\u00e1 aprobado todav\u00eda, entonces, en realidad, los tratamientos que conseguimos traer tienen que ver con otro tipo de usabilidad.<\/p>\n
BB: B\u00e1rbara, \u00bfc\u00f3mo agarras las fuerzas para irte a la India a algo totalmente desconocido?<\/p>\n
BA: Agarras las fuerzas cuando es lo \u00fanico que hay. No existe ninguna terapia para la par\u00e1lisis cerebral, ni mucho menos para la epilepsia, entonces surge esta posibilidad y ante una oportunidad de 0.001 por ciento, nos fuimos.<\/p>\n
BB: \u00bfCu\u00e1les fueron los avances de Lucca tras este tratamiento?<\/p>\n
BA: Lucca fundamentalmente logr\u00f3 reducir mucho su actividad el\u00e9ctrica a nivel cerebral, lo cual elimin\u00f3 mucho la epilepsia, logr\u00f3 perder un nigtasmus, que es un movimiento que ten\u00eda en uno de los ojos, empez\u00f3 a estar mucho m\u00e1s conectado, empez\u00f3 a tener conexiones con su cuerpo, a descubrir las texturas, la temperatura, a reconocernos, a tener memoria de mediano y largo plazo, lo cual le ha permitido aprender a leer y escribir y, ahora, estar en la escuela.<\/p>\n
BB: \u00bfC\u00f3mo se elige a quien interpreta a tu Lucca?<\/p>\n
BA: Lo que hice fue pedirle a la gente de Netflix y a la gente de la productora, que se llama Woo Films, que la persona que hiciera de Lucca fuera un ni\u00f1o con par\u00e1lisis cerebral.<\/p>\n
BB: Haber encontrado a un ni\u00f1o que pudiera representar a Lucca debe de haberle cambiado para bien la vida a este ni\u00f1o, \u00bfno?<\/p>\n
BA: S\u00ed, efectivamente, se ha convertido en un actor, ya tiene su carnet y ha dado muchas entrevistas justamente sobre esto, porque creo que est\u00e1 en una enorme oportunidad para que ni\u00f1os con alguna discapacidad pudieran hacer de su misma condici\u00f3n en una pel\u00edcula, que es, en este caso, una pel\u00edcula biogr\u00e1fica, porque en muchos de los casos o en la mayor\u00eda, se usan actores que simulan tener esa condici\u00f3n.<\/p>\n
BB: \u00bfImaginaste que la pel\u00edcula tuviera este \u00e9xito?<\/p>\n
BA: No, nada, creo que nadie se levanta un d\u00eda diciendo: \u201cVoy a ser un \u00e9xito en Netflix\u201d. Esto ha sido muy revelador para todos, muy emocionante para todos, ha sido muy sorpresivo, no estaba en mis planes para nada.<\/p>\n
Imagen de la pel\u00edcula Los dos hemisferios de Lucca, de Netflix
\nImagen de la pel\u00edcula Los dos hemisferios de Lucca, de Netflix \u0131 Foto: Netflix
\nBB: Hablando del tema de par\u00e1lisis cerebral, falta todav\u00eda mucho por hacer en M\u00e9xico y el mundo.<\/p>\n
BA: Creo que lo primero es prevenci\u00f3n. Yo formo parte del patronato de APAC, la Asociaci\u00f3n Pro Personas con Par\u00e1lisis Cerebral de M\u00e9xico, y uno de los puntos en que estamos trabajando intensamente, desde hace un par de a\u00f1os, es la prevenci\u00f3n, en la mayor\u00eda de los casos de par\u00e1lisis cerebral en M\u00e9xico viene por accidentes de parto, por falta de un buen manejo de un nacimiento natural, entonces estamos tratando de incidir respecto a la parte obst\u00e9trica para que no haya este sufrimiento fetal que genera o que produce la par\u00e1lisis cerebral, en la mayor\u00eda de los casos. El segundo lugar es dirigirse a tener un buen diagn\u00f3stico, una de las cosas que tambi\u00e9n falla o falta en M\u00e9xico es un diagn\u00f3stico oportuno, una vez que uno tiene un diagn\u00f3stico puede actuar sobre \u00e9l y tomar decisiones de terapia o de adecuaciones, de apoyos, pero sin un diagn\u00f3stico la verdad es que es muy complicado. M\u00e9xico tiene uno de los \u00edndices m\u00e1s bajos de diagn\u00f3stico en el mundo, hay personas que tardan hasta nueve a\u00f1os en tener informaci\u00f3n de cu\u00e1l es la condici\u00f3n con la que viven, entonces creo que eso tambi\u00e9n es importante. Y luego, por supuesto, el apoyo del Gobierno para que los derechos que son de las personas con discapacidad, sin importar si es par\u00e1lisis cerebral o la que sea, se puedan cumplir. Hoy por hoy las personas con discapacidad no acceden ni a salud, ni a educaci\u00f3n, ni a empleo, ni a seguridad, que son los cuatro principales derechos de cualquier ciudadano.<\/p>\n
BB: Y no solamente es el chico o la chica que nacen con par\u00e1lisis cerebral, si no es c\u00f3mo afecta a toda la familia.<\/p>\n
BA: No existe esa flexibilidad de apoyo, tampoco existe un sistema de cuidados, est\u00e1 este Sistema de Pensi\u00f3n y Becas del Bienestar, que ni siquiera cubre el 100 por ciento de la poblaci\u00f3n con discapacidad, pero creo que se necesitan m\u00e1s cosas, se necesitan m\u00e1s adecuamientos para que las mam\u00e1s con ni\u00f1os con discapacidad puedan trabajar, puedan conseguir el dinero para llevar adelante el costo que demandan estas infancias que suelen ser hasta tres veces m\u00e1s que un ni\u00f1o estable.<\/p>\n
BB: Tambi\u00e9n hay que hablar, aunque no fue tu caso, pero sucede much\u00edsimo: cuando hay un ni\u00f1o con capacidades diferentes en el hogar la pareja simplemente se va.<\/p>\n
BA: Eso\u202ftambi\u00e9n ocurre en el 80 por ciento de los casos y es muy duro, porque generalmente el manejo o el cuidado de la persona con discapacidad queda en el lugar de la madre.<\/p>\n
BB: \u00bfQu\u00e9 le dir\u00edas a una familia que est\u00e9 viviendo la misma situaci\u00f3n que viviste y est\u00e1s viviendo con Lucca?<\/p>\n
BA: Creo que lo m\u00e1s importante es, como te dec\u00eda al principio, el diagn\u00f3stico, es important\u00edsimo saber qu\u00e9 tienen exactamente nuestros hijos porque cada persona es \u00fanica y cada condici\u00f3n es \u00fanica y cada discapacidad es \u00fanica y cada situaci\u00f3n de vida es diferente. Una vez teniendo el diagn\u00f3stico adecuado, es acercarse a redes de apoyo de padres que tengan hijos con esa misma condici\u00f3n, vivimos en una \u00e9poca donde afortunadamente Facebook, Instagram y WhatsApp tienen estas comunidades de padres con ciertas caracter\u00edsticas de sus hijos, porque ah\u00ed est\u00e1 mucha de la informaci\u00f3n, hoy por hoy la \u00fanica manera de tener informaci\u00f3n de qu\u00e9 terapias hacer, a d\u00f3nde dirigirnos, c\u00f3mo asesorarnos, es de padres a padres, entonces creo que \u00e9se puede ser el segundo paso sumamente importante.<\/p>\n
bibi.belsasso@razon.com.mx<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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