*Las Im\u00e1genes son del gran trabajo period\u00edstico de Sarah Landa y Manu Ureste. <\/p>\n
Se trata de un padecimiento gen\u00e9tico, que afecta principalmente a ni\u00f1as, ni\u00f1os y que no tiene cura. <\/p>\n
05.07.2024. Ciudad de M\u00e9xico.- La senadora Beatriz Paredes Rangel inaugur\u00f3 la exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica \u201cLos Olvidados\u201d, que tiene el prop\u00f3sito de crear conciencia sobre la rara enfermedad de la piel denominada \u201cIctiosis Laminar\u201d, que afecta principalmente a ni\u00f1os de la Sierra de Veracruz.<\/p>\n
La muestra consta de 14 im\u00e1genes de ni\u00f1as y ni\u00f1os de esa entidad federativa y se exhibir\u00e1 hasta este 5 de julio en el Motor Lobby del Senado.<\/p>\n
Ictiosis Laminar es un padecimiento gen\u00e9tico de la piel con el que se nace y no tiene cura, se manifiesta como escamas que invaden el cuerpo, que duelen, arden, pican y agrietan las manos, los pies, la espalda, la cabeza y la cara.<\/p>\n
Los municipios de Soledad Atzompa, Nogales y Pajapan, Veracruz, albergan a decenas de personas con esta enfermedad que han sido olvidadas.<\/p>\n
Paredes Rangel, legisladora del PRI, dijo que adem\u00e1s de este evento, presentar\u00e1n un punto de acuerdo para que autoridades de salud del pa\u00eds atiendan esta enfermedad y tomen las decisiones necesarias que permitan terminar con el dolor que padecen muchas familias veracruzanas.<\/p>\n
Maribel Ram\u00edrez Topete, diputada de Veracruz por el PAN, destac\u00f3 que, buscan crear un registro de enfermedades raras en el estado de Veracruz y que \u00e9sta sea considerada una discapacidad, para que las personas que padecen este mal puedan tener acceso a apoyos sociales.<\/p>\n
Adem\u00e1s de que se les pueda ayudar de forma integral en la salud mental, neurol\u00f3gica, a fin de que tengan una mejor calidad de vida.<\/p>\n
Destac\u00f3 el trabajo de los periodistas Sarah Landa y Manu Ureste, porque, a trav\u00e9s de sus im\u00e1genes, se puede visibilizar esta problem\u00e1tica de salud p\u00fablica, adem\u00e1s de que buscan que desde el Poder Legislativo puedan ayudar y apoyar a estos peque\u00f1os y a sus familias. <\/p>\n
Manu Ureste dijo que, su trabajo es para que se legisle a favor de estos ni\u00f1os, y no s\u00f3lo se quede en una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica; que esta enfermedad sea reconocida y que se puedan hacer pol\u00edticas p\u00fablicas en beneficios de la Sierra de Veracruz.<\/p>\n
La periodista Sarah Landa dijo que, hay cientos de enfermedades raras en el pa\u00eds no reconocidas, y lo peor de todo es que estas familias viven escondidas en sus comunidades. <\/p>\n
Confi\u00f3 en que esta exposici\u00f3n sea parte del inicio de pol\u00edticas p\u00fablicas en beneficio de estas poblaciones y familias.<\/p>\n
El doctor Manuel Guzm\u00e1n explic\u00f3 que, esta enfermedad no s\u00f3lo afecta la piel, sino tambi\u00e9n la cuesti\u00f3n ocular, auditiva, mental y, en general, todo el desempe\u00f1o que un paciente pueda tener durante sus labores diarias, de ah\u00ed que se busque que sea una enfermedad incapacitante.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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